智障人士家长对“阳光之家”职能期望的调查

长更倾向于把就业安排作为“阳光之家”最为重要的职能，认为就业安排对自己孩子的帮助最直接。同时，学员的受教育水平也会影响到学员家长对“阳光之家”的职业期望水平。调查发现，孩子曾在普通学校随班就读过的家长对“阳光之家”就业安排的职能期望最高。

    四、 讨论

    (一) 学员家长对“阳光之家”的职能了解不够清晰

    “阳光之家”的学员家长存在年龄偏大、受教育水平偏低、经济条件较差的特点，大部分学员家长处于下岗或退休状态。他们主要通过媒体宣传、与自己孩子交流等途径获得有关“阳光之家”的信息。例如，对于电视报纸经常报道的“‘阳光行动’是市政府的实事工程”，学员家长选择“十分清楚”和“清楚”的比例就高达70％以上，是学员家长对“阳光之家”各项目认识中得分最高的一项。但是，他们对“阳光之家”的具体职能的了解却不够深入，原因可能有两个方面，一是媒体对“阳光之家”现有职能的宣传比较笼统抽象，一定程度上影响了家长的认识；二是家长与“阳光之家”工作人员虽有较多交流，但内容更多涉及学员的个体状况，就“阳光之家”职能的讨论与交流较少。

    (二) 学员家长对“阳光之家”特奥活动认可高，对康复训练认可低

    被调查的11所“阳光之家”都达到了场地相对独立、室内面积不少于100平方米和开展教育培训、娱乐、康复、简易劳动等功能区相对明确的要求，其中个别街道的“阳光之家”室内面积超过了300平方米。两年来，学员在“阳光之家”学会了唱歌、跳舞、画画、手工制作，学员的生活自理、社会交往和认知能力也有了很大的提高。在“阳光之家”现有职能中，学员家长认为特奥运动是“阳光之家”搞得最好的活动，尤其是轻、中度智力障碍学员的家长。同时，学员家长认为自己孩子最乐意参加的活动就是特奥运动。29.7％的家长认为自己孩子进入“阳光之家”后最大的收获是“愿意与人交往，乐于参加社区活动”。

    被调查的大部分学员家长认为“阳光之家”在康复训练方面做得不够理想。一方面由于智力障碍及并发症，有的学员不能走路，有的学员不能写字，有的学员伴有其他残疾，如聋、盲等，许多本身不具备康复训练知识的家长迫切希望自己的孩子能在“阳光之家”接受到一定的康复训练，从而可以使自己的孩子有能力生活自理。另一方面，大部分街道“阳光之家”的场地并没有做到真正独立，室内面积也是刚刚达标，康复设备缺乏，更缺少专业的康复人员与康复训练课程。

    (三) 学员家长认为“阳光之家”应增加“就业安排”职能

    许多学员家长担忧自己的孩子是否能找到工作，担忧自己去世后孩子是否能独立生活。这种担忧在问卷中对“阳光之家”的建议部分体现得更为强烈。许多家长表示希望“阳光之家”可以教会自己孩子一定的劳动技能，提供就业机会，使自己的孩子能自食其力。学员家长强烈要求“阳光之家”增加“就业安排”职能，且认为“就业安排”应该是“阳光之家”最为重要的职能，尤其是轻度智障学员的家长，他们认为如果将“就业指导”作为“阳光之家”最重要的职能，会带给自己的孩子很大的帮助。我们也发现，学员家长已经不满足于自己智力障碍的孩子能生活自理，更希望他们融入社会，自立于社会。他们相信自己的孩子是具有一定发展潜能的，完全有可能掌握一些简单的劳动技能。同时，家长也要求相应的社会支持系统，他们希望通过教育培训、技能培训能使孩子从事简单的工作，同时家长也希望能够与社会有关部门(如社区、民政部门、接受智障人士就业的单位等)合作，使孩子能够有就业的机会，得到更好的发展。

    (四) 学员家长认为“阳光之家”存在的主要问题在于缺乏专业人员

    据2006年不完全统计，承担“阳光之家”教学任务的主要是“阳光之家”管理人员、助残员和志愿者。其中，志愿者占58.72％，专任教师仅占5.23％。学员家长认为专任教师的缺乏不仅是“阳光之家”实现现有职能的明显障碍，更是制约“阳光之家”持续发展的瓶颈因素。

    五、 建议

    (一) 更加关注智障人士就业

    与普通家长相比，智障人士家长在养育子女的过程中遇到了更多的困难和更大的压力，他们对孩子今后的生存、就业表示了极大的担忧。家长迫切希望政府部门完善残疾人就业和社会保障体系，为其子女的生存创造更加宽松的环境，提供可能的教育、康复等信息与专业指导以及经济支持［1］。作为智障人士家长，他们最担心的就是孩子的未来，希望自己的孩子能掌握一定的简单劳动，可以找到一份工作，可以立足于社会。我们建议，针对“阳光之家”学员的障碍程度分别进行就业培训［2］，充分利用社会资源，通过政策引导，吸引更多单位吸纳智障人士就业。

    (二) 加强队伍建设

    “阳光之家”现有工作人员总体文化程度较低，缺乏专业知识和技能。要改变这一现状，需要从以下几个方面着手:一是增加招募专业人员的数量，严格筛选助残员，保证“阳光之家”教学人员的数量质量，以及队伍结构的合理性；二是突出专业人员的主导地位，并充分发挥志愿者的作用；三是加强培训，提高“阳光之家”教学人员的综合素质。

    (三) 完善长效管理

    为满足家长的期望，“阳光之家”还应该完善管理制度，明确管理和服务人员的职责、学员守则、学员日常活动制度、志愿者队伍建设制度等，使工作制度化、规范化，加强长效管理，提升服务能力与质量。

    (四) 争取社区支持

    “阳光之家”可以在社区开展文艺表演、义卖、联谊等宣传活动，加大对“阳光之家”的宣传力度，展示“阳光之家”的各项成果，使社区居民进一步了解“阳光之家”对智障人士的重要性，关注智障人士的各项需求，为“阳光之家”争取更多的社区资源，为智障人士融入社会提供更多的支持。

    参考文献

    ［1］黄晶晶、刘艳虹：《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》，《中国特殊教育》，20072006，4:3—9。

    ［2］上海市残疾人联合会：《上海市智障人士“阳光工场”建设基本要求(草稿)》，2007。